2016年07月15日

難病フォーラム in 岡山

2016-06-10 14.43.03.jpg

おはようございます。
先日、難病フォーラム in 岡山が開催されました。
「腸内細菌と炎症性腸疾患」ということで岡山大学消化器科内科の医師による講演がありました。

私は、研修先や大学病院で10年間、再生不良性貧血(AA)や特発性血小板減少性紫斑病(ITP)などの
血液疾患の難病・特定疾患の診療にあたってきました。
難病・特定疾患の指定は、昨年より306疾患に拡大されました。
血液以外では、神経系、内分泌・代謝系、免疫系などに分類されています。

治療の問題、生活上の問題、就労の問題等、難病をもっていらっしゃる方にはさまざな課題を抱えて、
生活されています。
政治として、行政として、どう寄り添っていけるか、これからが大切です。

患者会の動きもあり、ピアサポートも広がりつつあります。
相談支援センターの取り組みも重要です。
もちろん原因の特定と治療方法の確立も医学研究として引き続き必要です。
岡山県議会では議員連盟もできました。

がん治療と同様、多くの方が理解を深め、難病をもちながらも、QOLの高い生活が営めるよう、
できることをしていきたいと思います。








posted by koko at 06:00| 日記